胡颂文简介
胡颂文,男,江苏海安自助透析13年的尿毒症患者。
胡颂文资料
中文名:胡颂文
性别:男
籍贯:江苏海安
国籍:中国
胡颂文人物经历
早年经历
2013年1月初,江苏海安曲塘镇人胡颂文自制“钢的肾”维持生命13年的故事成为了微博热议的话题。自从1993年被确诊为尿毒症开始,胡颂文就得靠着透析生活,为了省钱,胡颂文用厨具、容器和简单的仪器在家自制了一台“血透机”。有了这台血透机之后,一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。自制“钢的肾”减少透析成本,甚至还“科普”给其他患者,胡颂文奇迹般的13年透析生活除了令人匪夷所思之外,引起了社会对于贫困人员看病难问题的关注。
肾脏病患者需要依靠透析维持生命,但透析的“成本”却让很多人咋舌,400元一次,每周三次下来便是1200元。但孙伟告诉记者,这个价格已经很久没有调整过了。根据省物价局的规定,省级公立医院透析一次的费用是400元。这个价格从2000年开始到现在一直都没有上涨过。“如果有医保的患者,医保大约可以报销90%以上。
治疗经历
江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里,住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩,母亲已经八十多岁,儿子正值壮年。
他们极少出门,但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说,男的得了一种怪病,得用纯净水洗澡。
但送水工秦宜范可不这么认为。自从到水厂上班后,她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家,他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病,他脸色漆黑,走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。
桶装水需要扛到二楼,男的没有力气,得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子,旁边有一堆盐水瓶,有一台蓝色的机器,还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。
有一次,秦宜范终于忍不住了,“用这些水做什么用呢?”她小心地问。
“配药。”男的沉下脸,只说了两个字。
这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文,是一个终末期肾衰(俗称尿毒症,一种公认无法治愈的疾病)患者。他自制了一台血液透析机,并奇迹般地存活了13年,远超过尿毒症病人的平均透析生存期。
昂贵的血透
2008年的一份研究报告指出,中国的透析患者总数已超过十万人,每年用于透析治疗的费用接近一百,但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
为了避免让自己陷入麻烦,13年来,胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月,他改变了主意。借助那台二手电脑,他将那个血透秘密发到了网上。
18分11秒的视频,展示的是一个奇迹:一个尿毒症患者,没有任何医护人员的帮助,在最简陋的环境中,用最原始的材料和方法,为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。
作为医学史上的伟大发明之一,血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望:制造一个体外运行的人工肾,代替人的肾脏,以延长那些尿毒症病人的生命。
如今,理想变成了现实,人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理,在人体之外建立一个血液通路,病人被抽出的血液通过一种特殊装置,与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换,体内的代谢废物和多余的水分得以排出。
但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年,到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施,则又花了40年。
虽然血透技术在医学上已相当成熟,但却极为昂贵。在中国,一次透析的收费在400元以上,一个病人每周需要做三次透析。
然而,他们只占需要透析的病人总数的10%,大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
2009年,北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费,10个底层病患者用3台二手透析机自救,但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔,拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死,却自救无门,成为贫困患者残酷而两难的现实。
1993年,在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后,在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助,但还是花光了家里的积蓄。
像胡颂文这样的尿毒症患者,除了少数幸运者可以换肾,绝大多数都靠透析(包括血透和腹透,以血透为主)维持生命。一旦离开了透析,他们最多活不过一个月。
当年在医院做血透期间,胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友,家境原本不错,但三年透析下来,仍是人财两空。
王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透,他的身体越来越差。当年年底,家人凑了最后一笔钱,将他抬进了医院,勉强过完年后就死了。
如果没有后来的自救,胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。
造“肾”
胡颂文打算自制一个血透机,并搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。
在家做透析的想法,最早产生于1996年。那时,胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》,发现血透其实一点也不神秘,只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的,其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说,“但这个基本道理,大部分病人都不懂。”
一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外,一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。
胡颂文的做法是:自己购买透析器,尽可能重复使用(通常是8次),把单次成本降到10元左右;自己购买粉剂和纯净水配制透析液;自己购买盐水冲洗管路,自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。
此外再加上大幅降低的输血器、皮管的费用,总共算下来,一次自助透析的费用不到60元,仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透,总共算下来也不到一千元。
5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本,胡颂文甚至还曾试图自己造一台,但最终发现超出能力。
他还试着花了一千多元装了一套水处理系统,如果能行,便可以不必再买纯净水。但因水质问题,这一尝试未能成功。
胡颂文最初将他的想法告诉医生时,几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗?
长期以来,血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备,还必须有经过严格培训的医护人员操作,才能达到治疗效果。
由于血液在体外循环,血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此,血透事故仍不能完全避免。
关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件,以保证血透质量和医疗安全。
而胡颂文却打算将这一切搬到家中——确切地讲,是搬到家中不到五平方米的厕所里(冬天为了节省取暖费用,胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所)。世上还有比这更疯狂的事情吗?
事实上,在中国透析界,一直有一个根深蒂固的观念:透析治疗高深莫测且充满风险,只能在医院且主要是大医院内开展。
胡颂文想活命,但他没有钱。他所能借助的条件是:一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路,数桶纯净水,巴氏消毒液,福尔马林消毒液,外加他81岁高龄的母亲。
1999年3月31日下午,酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出96前年准备的那些材料,配液、插管、冲洗。在他眼中,一切和在医院做血透时没什么不同,他胸有成竹。
惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时,大部分操作都由胡颂文自己完成,只有穿刺需护士帮忙。
出乎意料,首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器,胡颂文知道:他可以活下去了。
不过,毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节,胡颂文有些手忙脚乱,但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时,一直到晚上才结束。
和后来的13年情形一样,每次给自己做血透时,胡颂文身边没有任何专业医护人员指导,只有他的母亲陪伴。“我当时很怕,怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。
刀尖上跳舞
韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透,就开着摩托车到医院“显本事”,很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后,再也没人敢跟胡颂文学。
除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器,胡氏血透机的其他组成部分均用土办法:胡颂文自己购买透析粉剂,用三个不锈钢锅配制成透析液;他用电磁炉加热,用那杆大秤称重;他自己穿刺,自己插管、自己配制A、B透析液,自己注射肝素,自己冲洗消毒,自己控制脱水量。
让透析患者们极好奇的是最后一点,因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时,便意识到脱水量已足够。
另外一个让人惊讶的事实是,做血透13年来,胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。
天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为,原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿(获得性肾囊肿)。根据他的经验,这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。
由于易伴生各种并发症,血透病人还需要服用其他各种药物,这些药物的价格同样昂贵,且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替,比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙,用以补充体内流失的钙(元素)。
胡颂文的血透土办法,让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今,血透的大部分操作由仪器自动控制,各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。
在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华(化名)眼中,胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来,做血透时,因为需要在体外建立血管通道,透析液又要模拟人体内环境精确配制,因此透析过程充满风险,稍有闪失便可能有意外发生。
孙华说,在家中做透析,抛开设备限制不谈,仅需要规避的风险就包括:感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者,都能做到这些实在难以想象。”
孙华所不解的是,假如真的是在“刀尖上跳舞”,胡颂文何以能一跳13年?“太牛了!”她只能如此解释。
13年透析生涯中,胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后,他突然感觉针眼处刺痛,再一看,管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到,他碰到了透析中最危险的并发症:透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析,更换了透析液。
胡颂文后来回想,他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。
类似的事故,周光达当年在医院中也遇到过一次。当时,正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出,原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。
并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底,一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样,搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。
另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学,但还没来得及学郭便死了,只好又找到胡颂文。
此后,再也没人敢跟胡颂文学。
尽管如此,在胡颂文看来,透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化,明白了透析的基本道理,按照操作规范,在做的时候注意观察,是不会出事的。”胡颂文说,“那两个人出事主要是因为没文化,还不谦虚。”
还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备,让他帮忙给他们做血透,并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以,教别人也可以,但给别人做不行,”胡颂文说,“一旦出事就麻烦了。”
这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是,他们当中有一个人,有一定文化,姐姐是护士,父亲是老师,按说是完全有文化自己做的。但宁可等死,也没自己试一下。
某种意义上,胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法,生命中每逢带“2”的年份,总会面临一劫:1982年,他得了急性肾炎;1992年,未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症;2002年7月,他不慎摔了一跤,变成了一个残疾人;4个月后,他的父亲突发脑溢血去世。
2012,又一个带“2”的年份来了,他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”,但担心再倒霉运。
胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是:一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁,是儿子的惟一依靠。
和13年前决定在家做血透一样,胡颂文决定再次“豁出去”。
胡颂文将视频上传网络后不久,北京曝出一条有关血透的新闻:之前,耗尽家财的摩的司机廖丹,为挽救尿毒症妻子的生命,利用医院的财务漏洞,用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露,廖丹因涉嫌诈骗被抓。
此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑,妻子也得到一笔巨额的救助基金。
看到这条新闻,胡颂文心中窃喜,他期待自己的事情上网之后,能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。
结果让他失望。他的微博粉丝只有50个,转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。
事实上,只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是,他们异乎寻常的沉默,让胡颂文渐渐明白:透析界大概不想让外人知道的太多。
逢“2”的坏运气再次来临。2012年11月17日,胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说,自己本打算,再没动静,便制造一起新闻——到卫生局举报自己,让对方“取缔”自己的血透室。
在国外,多年前早已开展了家庭血透。在中国台湾
,社区洗肾室随处可见。家庭血透或社区血透一方面可以节省费用,另一方面也方便病人。
在天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达看来,胡颂文在家里做血透13年给血透界带来了很大启示。“一些旧的观念应当更新。”
“长期以来,血透被说成玄而又玄的东西,”周光达说,“实际上,血透的原理不复杂,而且只要操作得当,也是比较安全的。”
血透的基本原理就是“半透膜”,血液中的毒素根据扩散和渗透的原理经“半透膜”排到体外。周光达认为,对于这一原理,学过高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要风险只要注意观察,按规范应对,是可以避免的。
周光达说,血透作为肾功能的一种替代疗法已应用于临床几十年,确实含有较高科技含量,也有一定的风险。但是,这些因素被夸大了,其背后原因主要在于利益。
据其介绍,在天津,长期以来,利润丰厚的血透业务一直在一些大医院开展。一些人为了垄断利益,往往把血透描述得神秘莫测且充满风险,他们“既当裁判员又当运动员”,经常以专家身份搞“整顿”,实际是给一些开展血透业务的基层医院“找茬”,目的是把病人都赶到大医院去做透析。
在周光达看来,血透的质量好坏与安全与否,主要取决于医院的管理和医务人员的责任心,而不是看医院的大小。
事实上,病人都跑到大医院去做血透,如果医务人员数量相对不足,透析质量反而可能难以保证。南方周末记者了解到,前些年各地发生的血透病人感染丙肝事故,不少都出在大医院。原因在于一次性的透析器在医院常被重复使用。
在周光达看来,胡颂文的成功有其特殊性,不可盲目套用,但至少可以说明一个问题:血透并不神秘,至少在社区医院是可以开展的。
北京大学第三医院肾内科主任医师汪涛认为,在家里自我做血透本来是应该提倡的,也是国际上发展的趋势,效果很好也能控制费用。但在中国推行却面临阻力。
据汪涛介绍,他本人曾在2007-2009年在北京探索过家庭血透,病人很喜欢,但由于管理者的保守思维以及报销问题而被迫终止。